Das Team des WPE: Dr. Sabine Frisch, WPE-Studienbüro
Studienstandards, Ethikanträge, Datenmanagement: Drei komplexe Aufgabenbereiche, die im Studienbüro des WPE zusammenlaufen. Drei Aufgabenbereiche, die die Grundlage für wissenschaftliche Auswertungen und damit letztlich für die Optimierung der Therapien am Westdeutschen Protonentherapiezentrum bilden. „Erst die standardisierte Erhebung therapiebezogener Daten macht diese Daten auch auswertbar“, sagt. Dr. Sabine Frisch. Und ergänzt: „Wir müssen da extrem korrekt sein. Wurde nichts vergessen? Sind die Patientenrechte geschützt?“ Es geht um Ordnung in der Masse an wichtigen Informationen, um die wissenschaftliche Begleitung hochmoderner, medizinischer Therapien.
2012, ein Jahr vor dem offiziellen Start des Westdeutschen Protonentherapiezentrums, wechselte Frisch in die Strahlentherapie, um gemeinsam mit Dr. Stefanie Schulze Schleithoff, der Leiterin des Studien- und Patientenmanagements, eine Datenbank aufzubauen und umfangreiche Studien vorzubereiten. „Die größte Herausforderung für mich war es damals, in einem neuen Fachgebiet wirklich bei Null anzufangen.“ Dabei waren bereits die beruflichen Vorläufer-Stationen alles andere als typisch für eine Ernährungswissenschaftlerin: „Meine Diplomarbeit habe ich am Deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt in Köln geschrieben und danach in der Telemedizin des Herz- und Diabeteszentrums in Bad Oeynhausen gearbeitet. Innovative Technik hat mich schon immer fasziniert.“ Als Oecotrophologin sei sie am WPE zwar tatsächlich „eine Art Exot“, „doch letztlich sind die wissenschaftlichen Grundlagen, ist wissenschaftliches Arbeiten überall gleich“.
Und vor allem: Es ist überall gleich wichtig; nicht nur, weil Studien von den Kostenträgern eingefordert werden. „Es war von Anfang an klar, dass die Arbeit im WPE wissenschaftlich begleitet wird, da es bislang an prospektiven Studien zur Protonentherapie mangelt. In unseren beiden Registerstudien – eine für Erwachsene und eine für Kinder – halten wir daher von Anfang an alle relevanten Therapie- und auch langfristigen Nachsorgedaten fest, um auf diese Weise die Wirksamkeit und Verträglichkeit der Protonentherapie zu untersuchen.“ 98 Prozent der über 700 Patienten werden im Register geführt – das jüngste Kind ist sechs Monate, der älteste Patient 95 Jahre alt. Die Vorteile liegen auf der Hand: „Jeder einzelne Betroffene leistet auf diese Weise einen Beitrag zur Optimierung der Therapie. Ohne Studien, ohne die Bereitschaft der Menschen, ihre Daten und Therapieergebnisse auswerten zu lassen, gäbe es keine innovativen Techniken und keine kontinuierlichen Verbesserungen der Behandlungsverfahren. Klar muss aber auch sein: Wenn jemand nicht in unserem Register geführt werden möchte, wird er nicht anders behandelt als die Teilnehmer.“
Mittlerweile ist das Team des Studienbüros auf insgesamt neun Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen angewachsen, und neben den Registerstudien werden gemeinsam mit den Ärzten auch viele weitere wissenschaftliche Projekte betreut. Etwa zur Lebensqualität von Kindern mit Hirn- und Schädelbasistumoren vor und nach der Protonentherapie zu möglichen endokrinologischen Auswirkungen der Therapie oder zur Funktionalität der Immunzellen des Blutes im Verlauf einer Protonentherapie. Ganz aktuell wurde zudem eine Studie zur hypofraktionierten, also verkürzten Bestrahlung von Prostatakarzinomen für die Ethikkommission vorbereitet. Hinzu kommen die Veröffentlichungen von Statistiken, das Schreiben von Publikationen, die Erstellung von Drittmittelanträgen und die Betreuung von Doktoranden. Herausforderungen findet Frisch nach fünf Jahren am WPE also nach wie vor. „Das WPE hat ein unglaubliches Potenzial. Zum einen wegen seiner einzigartigen Ausstattung, aber auch wegen seiner Anbindung an das UK Essen und das Westdeutsche Tumorzentrum. Ich empfinde die Arbeit in den verschiedenen Disziplinen als unglaublich abwechslungsreich. Wir haben hier beinahe täglich mit sehr seltenen Tumoren zu tun. Deren Dokumentation gut vorzubereiten, ist tatsächlich keine einfache Aufgabe. Alles, was wir im Studienbüro leisten, gelingt dabei nur im Team und in enger Kooperation mit den Ärzten des WPE, den Physikern, dem Case-Management, der Ambulanz und – bei all diesen Datenmengen – natürlich mit der IT.“