Protonentherapie bei krebserkrankten Kindern
Allgemeines zur Strahlentherapie bei Kindern
Die Strahlentherapie ist ein wichtiger Baustein im Therapiekonzept zur langfristigen Heilung krebserkrankter Kinder. Denn sie bietet dort eine Chance, wo die Grenzen operativer Möglichkeiten erreicht sind.
Aktuell kommt die Strahlentherapie bei fast der Hälfte aller soliden Tumoren bei Kindern zum Einsatz. Die Heilungschancen dabei sind je nach Art des Tumors gut, doch es gibt auch Herausforderungen: Unter anderem das spezielle Gewebe der Kinder. Da dieses sich noch im Wachstum befindet und stetig weiterentwickelt, kann die Bestrahlung in späteren Jahren zu Nebenwirkungen und ggfs. auch zu Zweittumoren führen.
Um diese Spätfolgen für krebserkrankte Kinder und deren Eltern auf ein Minimum zu reduzieren, ist die richtige Bestrahlungstherapie erforderlich – durchgeführt von in der Kinderbestrahlung erfahrenen Spezialistinnen und Spezialisten.
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Protonentherapie bei Kindern: Reduzierte Spätfolgen durch exakte Bestrahlung
Wenn das eigene Kind an Krebs erkrankt, macht man sich Gedanken, die mit nichts auf der Welt zu beschreiben sind. Und in der Regel wünscht man sich nur zwei Dinge:
- Eine schnelle Heilung
- Eine Therapie, die so wenig Komplikationen und Spätfolgen wie möglich birgt
Die Protonentherapie bei Kindern stellt hierfür bei diversen Tumorarten ein gutes Therapieinstrument dar. Denn die physikalischen Eigenschaften der Protonen erlauben eine in der Umgebung begrenzte und gut steuerbare Wirkung.
Das bedeutet: Es wird nahezu ausschließlich das erkrankte Gewebe bestrahlt. Umliegende Organe, die sich noch im Wachstum befinden, werden bestmöglichst geschont. Das sorgt für eine Bestrahlung des Tumors mit weitaus weniger Komplikationen und Spätfolgen als bei regulären Bestrahlungsmethoden.
Wie verträglich ist die Protonentherapie?
Die Protonentherapie ist für an Krebs erkrankte Kinder meist gut verträglich und ermöglicht Kind und Eltern mitunter einen annähernd normalen Alltag. Sollten Einschränkungen bereits vorliegen, werden diese typischerweise nicht verstärkt. Der Fokus der Behandlung liegt dabei immer auf der Intensität der Bestrahlung. Diese bemisst sich anhand der Regel So schonend wie möglich, aber so intensiv wie nötig.
Das kinderonkologische strahlentherapeutische Programm am WPE
Deutschlandweit erkranken jährlich etwa 1.800 Kinder an Krebs. Etwa die Hälfte davon erhält eine Strahlentherapie.
Protonentherapie von kindlichen Tumoren
Bei uns am WPE stellt die Protonenbestrahlung von jungen Patientinnen und Patienten im Kindes- und Jugendalter einen besonderen Schwerpunkt dar. Durch Zuweisungen aus ganz Deutschland, Europa und darüber hinaus behandeln wir jährlich bis zu ca. 300 Kinder im Alter bis 18 Jahre, wovon über die Hälfte unter 7 Jahre alt ist. Gemessen an der relativ geringen Häufigkeit kindlicher Tumore ist das im europäischen Vergleich ein hoher Anteil. Da Tumoren bei Kindern zudem in vielfältiger Form in Erscheinung treten, haben wir über die Jahre hinweg eine Fachkompetenz im Bereich der Strahlentherapie bei Kindern aufgebaut. Als Eltern profitieren Sie und Ihr Kind somit von einer fachübergreifenden und damit überaus effektiven Tumortherapie. Insbesondere die ärztliche Leiterin des WPE und zugleich Direktorin der Klinik für Partikeltherapie, Prof. Beate Timmermann, ist eine führende Expertin in der pädiatrischen Strahlentherapie und ist eng in der (inter-)nationalen pädiatrisch-onkologischen Studienlandschaft vernetzt.
Kooperation innerhalb der Universitätsmedizin Essen
Diese Fachkompetenz besteht nicht nur alleine bei uns in der Strahlentherapie. Auch andere Fachkliniken und Institute der Universitätsmedizin Essen sind – falls erforderlich – während der Behandlung bei uns involviert. Insbesondere mit der Kinderonkologie halten wir eine intensive Kooperation, sodass Unterlagen von pädiatrischen Patientinnen und Patienten vorab von einem Kinderonkologen gesichtet und bewertet werden.
Bei weiter Anfahrt bzw. sollte das Heimatkrankenhaus zu weit entfernt sein, finden zudem wöchentlich ambulante Kontrollen durch die Kinderonkologie im WPE statt. Ebenso finden supportive Therapien wie bspw. Chemotherapien in der Kinderklinik statt.
Welche Möglichkeiten der Protonenbestrahlung gibt es am WPE?
Am WPE gibt es zwei Möglichkeiten der Protonenbestrahlung bei Kindern:
- Adjuvante Strahlentherapie: Hierbei wird die Protonenbestrahlung zusätzlich zu einer anderen Therapie durchgeführt, beispielsweise kombiniert mit einer Chemotherapie oder im Anschluss an eine operative Entfernung.
- Definitive Strahlentherapie: Hierbei wird der Tumor des Kindes ausschließlich strahlentherapeutisch behandelt. Diese Art der Therapie bietet sich an, wenn der Tumor nicht entfernt werden kann, beispielsweise weil seine Lage zu kompliziert und eine Operation damit zu riskant ist.
Referenz-
strahlentherapie
Prof. Timmermann ist zudem Referenzstrahlentherapeutin für die Behandlung von diversen Tumoren im Kindesalter. Aufgrund ihrer weitreichenden Erfahrung begutachtet sie als unabhängige Referenzeinrichtung auch externe Bestrahlungspläne. Und zwar noch vor dem Therapiestart. Mehr Informationen
Podcast PrO-Ton
Die Podcast-Reihe zur Protonentherapie am WPE soll Zuhörenden unser Zentrum und unsere Therapie auf persönlichere Weise näher bringen.
Welche Tumoren bei Kindern behandeln wir?
Vorrangig behandeln wir am WPE folgende Tumorarten:
- Hirntumoren / ZNS-Tumoren
- Sarkome bei Kindern im Bereich der Schädelbasis bzw. des Kopfes/Halses, der Wirbelsäule und des Beckens
- Oftmals sehr seltene Tumoren wie Ependymome, Medulloblastome, AT/RT oder Neuroblastome
Eine hervorragende Expertise haben wir außerdem bei der Bestrahlung des gesamten Zentralen Nervensystems inkl. der kraniospinalen Achse – also des gesamten Kopfes und des Spinalkanals (Wirbelsäule).
Hier ein genauerer Überblick über die Indikationen, die wir bereits am WPE behandelt haben:
- Ependymome
- Medulloblastome (Erhalten Sie mehr Informationen zur Protonentherapie von Medulloblastomen bei Kindern )
- Gliome (WHO Grad I-IV)
- Atypische teratoide/rhabdoide Tumoren (AT/RT)
- Kraniopharyngeome
- Keimzelltumoren
- Und viele weitere
Erfahren Sie mehr zur Behandlung von Tumoren des Zentralen Nervensystems am WPE:
- Rhabdomyosarkome
- Maligne Rhabdoidtumoren
- Ewing-Sarkome/Primitive Neuroektodermale Tumoren (PNET)
- Chordome/Chondrosarkome
Erfahren Sie mehr zur Behandlung von Sarkomen am WPE:
- Nasennebenhöhlen-/Nasopharynx-Karzinome
Erfahren Sie mehr zur Behandlung von HNO-Tumoren am WPE:
Sie suchen nach der optimalen Therapie für Ihr Kind?
Wenn Ihr Kind an einem bösartigen Tumor erkrankt ist und Sie auf der Suche nach der optimalen Therapie sind: Nehmen Sie mit unserem Case-Management Kontakt auf. Gemeinsam klären wir, ob eine Strahlentherapie mit Protonen für Ihr Kind in Frage kommt.
Case Management: 0201 723 6600
Wie sieht der Behandlungsablauf am WPE aus?
Ihr Kind benötigt eine Strahlentherapie und Sie interessieren sich für die Protonenbestrahlung? Dann ist der erste Schritt eine Therapieanfrage an unser Case Management, der Schnittstelle zwischen Ihnen und unserem ärztlichen Team.
Die Anfrage erfolgt dabei entweder durch Sie als Eltern oder durch den behandelnden Arzt oder die behandelnde Ärztin.
Nach der Therapieanfrage zur Protonentherapie geht es wie folgt weiter:
Sobald uns alle relevanten Informationen und Dokumente vorliegen, prüft unser ärztliches Team, ob eine Protonenbestrahlung bei Ihrem Kind sinnvoll ist oder empfiehlt gegebenenfalls alternative Behandlungsoptionen. Oft werden die individuellen Anfragen zusätzlich mit den Kolleginnen und Kollegen aus anderen relevanten Fachdisziplinen im virtuellen Tumorboard besprochen – einer Gesprächsrunde aus fachlich versierten Expertinnen und Experten.
Wenn der Tumor Ihres Kindes mit der Protonentherapie zu behandeln ist, beginnt die Therapieplanung. Hierfür laden wir Sie und Ihr Kind zu einem Termin ein, in dem wir Ihnen ausführlich die Chancen und Risiken der Protonenbestrahlung erläutern.
Nach Ihrem Einverständnis zur Protonenbestrahlung beginnt die Therapie. Und zwar mit folgenden Schritten:
- Anfertigung einer individuellen Lagerungshilfe, damit der Tumor Ihres Kindes in jeder Bestrahlungssitzung exakt mit Protonen bestrahlt werden kann.
- Nutzung bildgebender Verfahren, wie bspw. CT und ggf. auch MRT, damit unsere Ärztinnen und Ärzte sowie unser Team aus Medizinphysikerinnen und -physikern die genaue Lage des Tumors und der umliegenden Organe beurteilen können. (Diese Untersuchungen können, falls erforderlich, unter Sedierung erfolgen, einer kurzen Narkose in Spontanatmung.)
Nach Planung und Qualitätssicherung erfolgt nach ein bis zwei Wochen die tägliche Protonentherapie. Die Sitzungen finden in aller Regel fünfmal pro Woche und ambulant statt und gehen über einen Zeitraum von etwa vier bis sieben Wochen. Die einzelne Strahlenbehandlung dauert dabei meist nicht länger als eine halbe Stunde, wobei die eigentliche Protonenbestrahlung sogar nur wenige Minuten in Anspruch nimmt.
Masken und Menschen
Erfahren Sie, wie unsere MTRAs arbeiten und warum eine individuelle Maske für die Bestrahlung erforderlich ist.
Wichtiger Hinweis bei einer Protonenbestrahlung in Kombination mit Chemotherapie:
Sollte bei Ihrem Kind eine kombinierte Behandlung aus Strahlentherapie und Chemotherapie angezeigt sein (adjuvante Strahlentherapie), kann diese bei nicht allzu großer Entfernung zum Heimatort in Zusammenarbeit mit Ihrem Heimatkrankenhaus erfolgen. Ansonsten erfolgt die Begleittherapie über das Team der Kinderonkologie der Universitätsmedizin Essen (Kinderklinik III, Klinikdirektor: Prof. Dr. med. Dirk Reinhardt).
Die dort tätigen Kinderonkologen und -onkologinnen visitieren die Kinder mindestens einmal wöchentlich – neben den wöchentlichen Kontrollen durch unsere Radioonkologen. So haben Sie immer eine erfahrene Ansprechperson an Ihrer Seite. Und sollten sich Fragen oder Problem ergeben, werden diese selbstverständlich durch unser Team geklärt. Dafür können Sie jederzeit auch neben den regulären Terminen auf unser Team zugehen.
Welche Informationen sind für die Erstvorstellung nötig?
Sollten Sie sich für die Protonenbestrahlung Ihres krebserkrankten Kindes interessieren, benötigen wir für die Prüfung folgende Dokumente:
- Zusammenfassender Arztbericht
- Eventuelle OP-Berichte
- Aktuelle CT- und MRT-Bilder ggf. MIBG oder FDG PET-Bilder und entsprechende Befunde
- Pathologiebefunde
Diese können entweder Sie selbst einreichen oder der behandelnde Arzt, bzw. die behandelnde Ärztin. Auf Basis der vorliegenden Dokumente entscheiden unsere Radioonkologen und -onkologinnen dann, ob eine Protonentherapie bei Ihrem Kind angezeigt ist. Sollte dies der Fall sein, benötigen wir zu einem späteren Zeitpunkt mitunter weitere Dokumente. Gegebenenfalls fordern wir auch noch weitere Untersuchungen an.
Unser Case-Management informiert Sie oder Ihren behandelnden Arzt in jedem Falle rechtzeitig darüber, so dass die Therapie zeitnah beginnen kann.
Behandlung in Narkose: Unterstützende Behandlung für die Kleinsten
Bei einer Strahlentherapie ist es sehr wichtig, vollkommen still zu liegen. Das gilt auch für Patienten und Patientinnen im Kindesalter. Kindern (vor allem im Alter bis zu fünf Jahren) fällt das ruhige Liegen aber oftmals schwer. Sie verstehen den Grund und die Risiken der Behandlung noch nicht richtig.
Dazu kommen Neugier und der stetige Entdeckerdrang. Für eine erfolgversprechende Protonenbehandlung ist es daher oftmals erforderlich, Ihr Kind während der Planung und eigentlichen Therapie zu sedieren.
Diese Sedierungen führen am WPE ausschließlich Anästhesisten und Anästhesistinnen durch, die die nötige Erfahrung bei der Behandlung von krebskranken Kindern besitzen. Intubation und Beatmung sind dabei in der Regel nicht notwendig, sodass Ihr Kind weiter spontan atmen kann.
Teamarbeit und Erfahrung: Faktoren für eine angenehme Protonenbestrahlung
Für eine optimale Sedierungsumgebung bei der Strahlentherapie von Kindern ist es in fast allen Fällen notwendig, das Kind mit Zeit, Geduld und Einfühlungsvermögen zur Mithilfe zu bewegen. Damit dies auf bestem Wege gelingt, arbeitet unser therapeutisches Team eng zusammen. Es nutzt dabei sein gemeinsames Wissen und die gesammelte Erfahrung, um die Strahlentherapie für Ihr Kind und Sie so angenehm wie möglich zu gestalten.
Psychosoziale Versorgung bei der Protonenbestrahlung Ihres Kindes
Neben der erfolgreichen Behandlung ist es unser primäres Ziel, Ihrem Kind die Angst vor der Protonentherapie zu nehmen. Am WPE können Sie als Eltern daher gemeinsam mit Ihrem Kind an Gesprächen und spielerisch-therapeutischen Aktionenteilnehmen. Speziell geschulte pädagogische und psychologische Fachkräfte helfen dabei, Ihr Kind zur Mitarbeit zu animieren.
Innerhalb der Gespräche kann zudem geklärt werden, was Ihrem Kind die täglichen Sitzungen erleichtern könnte – zum Beispiel eigene Musik oder Kuscheltiere.
Kinderonkologische Betreuung
Viele kinderonkologische Patientinnen und Patienten, die wir am WPE behandeln, reisen mit ihren Familien an und haben einen weiten Weg hinter sich. Dies erfordert oft eine kinderonkologische Mitbetreuung. Deswegen arbeiten wir von Beginn an sehr intensiv mit unseren Kollegen und Kolleginnen der Kinderonkologie des Universitätsklinikums Essen zusammen.
Der für das WPE zuständige Kinderonkologe ist dabei vom Moment der Erstvorstellung an involviert. Zusätzlich zu unseren Strahlentherapeutinnen und -therapeuten untersucht er zudem wöchentlich alle Kinder am WPE. Die Termine dafür erhalten Sie immer von unserer Ambulanz, sodass Sie sich um diese Routine-Untersuchungen nicht selbst kümmern brauchen.
Was ist, wenn mein Kind zusätzlich zur Bestrahlung eine Chemotherapie benötigt?
Ist bei Ihrem Kind parallel eine Chemotherapie erforderlich, organisieren unsere kinderonkologischen Kollegen und Kolleginnen das ebenfalls – egal ob stationär oder ambulant. In aller Regel stimmen wir uns dabei im Vorfeld auch mit Ihrem Heimatkrankenhaus ab.
Aufenthalt in Essen
Für die Unterkunft in Essen stehen Ihnen während der Protonenbestrahlung diverse Möglichkeiten zur Verfügung. Für Familien bietet sich das Elternhaus der Essener Elterninitiative zur Unterstützung krebskranker Kinder e. V. sowie das Ronald-McDonald-Haus an. Beide befinden sich in unmittelbarer Nachbarschaft vom WPE und sind problemlos zu Fuß erreichbar.
Weitere Unterkunftsmöglichkeiten:
- Gästehaus des Universitätsklinikums Essen
- Appartements
- Hotels
Unser Case Management unterstützt Sie gerne bei der Suche nach einer geeigneten Unterkunft.
Akzeptanz durch Spiel und Spaß
In den vergangenen Jahren haben wir am WPE diverse Projekte durch verschiedene Berufsgruppen initiiert, die zu einer weiteren Akzeptanz führen sollen. Unter anderem haben wir dabei sogar Schauspieler und Superhelden zum WPE eingeladen.
Zertifiziertes Kinderonkologisches Zentrum
Die Klinik für Kinderheilkunde III des Universitätsklinikums Essen ist als eines der ersten Zentren von der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) als Zertifiziertes Kinderonkologisches Zentrum ausgezeichnet.
Beratungszentrum für Partikeltherapie in der pädiatrischen Onkologie
2012 wurde unter Leitung von Frau Prof. Dr. med. Beate Timmermann das Beratungszentrum für Partikeltherapie in der pädiatrischen Onkologie etabliert, das seitdem von der Deutschen Kinderkrebsstiftung gefördert wird. Die Beratung steht Ihnen als Betroffene, Eltern oder Angehörige sowie als Fachkollegen und -kolleginnen gleichermaßen offen.
Wenden Sie sich bitte an unser Case Management, wenn Sie sich für eine Beratung zur Protonentherapie bei kindlichen Tumoren interessieren.
Studien am WPE
Die Therapie in Kinderkrebs-Kliniken erfolgt in Deutschland meist im Rahmen von speziellen nationalen oder internationalen Studien- und Therapieprotokollen, bspw. denen der Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). In diesen Protokollen legen Fachexperten und -expertinnen unterschiedlichster Disziplinen für einzelne Indikationen Behandlungskonzepte fest.
Auch die Strahlentherapie ist als fester Therapiebaustein in diesen Protokollen verankert. Dies gewährleistet diagnoseübergreifend eine flächendeckende Behandlung nach aktuellem Gold-Standard.
In den meisten Studiengruppen ist ein Netzwerk aus Strahlentherapie-Expertinnen und -experten vertreten, die für individuelle Beratungen zur Verfügung stehen. Des Weiteren setzt sich dieses Netzwerk für die Sicherstellung einer gleichmäßig hohen Qualität der Strahlentherapie ein – wo auch immer sie vor Ort stattfindet.
Die Behandlung Ihres krebskranken Kindes im WPE erfolgt überwiegend nach diesen Therapiekonzepten, die bereits das behandelnde Heimatkrankenhaus festlegt. Wir übernehmen den darin enthaltenen Behandlungsrahmen sowie den Beginn der Strahlentherapie oder die Strahlendosis.
Eigene Studien
Im Rahmen der Kinderkrebsforschung führt das WPE ebenfalls eigene Studien durch. Eine Übersicht über diese Studien erhalten Sie hier:
Kontaktaufnahme
Jede neue Kontaktaufnahme erfolgt über unser Case-Management – der Schnittstelle zwischen Ihnen und unserem Team.
Das Case-Management unterstützt Sie bei der Zusammenstellung Ihrer Unterlagen, bei der Kostenübernahme, sowie bei Reise und Unterkunft und beantwortet alle Ihre aufkommenden Fragen. Es stellt auch den Kontakt zu unseren Strahlentherapeutinnen und -therapeuten her.