Neuroblastome
Definition, Entstehung und Häufigkeit von Neuroblastomen
Was ist ein Neuroblastom?
Ein Neuroblastom ist ein bösartiger Tumor, der zumeist im Kindes- und Säuglingsalter auftritt. Er entsteht im sogenannten sympathischen Nervensystem, dem Teil des autonomen Nervensystems, der unwillkürliche Funktionen wie das Herz-/Kreislaufsystem oder die Darm-/Blasentätigkeit steuert.
Wie und wo entsteht ein Neuroblastom?
Neuroblastome entstehen aus entarteten, unreifen Zellen der Neuralleiste und können in allen Geweben auftreten, in denen sich Ansammlungen sympathischer Nervenzellen befinden. Etwa die Hälfte aller diagnostizierten Neuroblastome befindet sich dabei in der Nebenniere. Ein weiterer Teil findet sich oft im Grenzstrang, dem Nervengeflecht beidseitig der Wirbelsäule. Daher können Neuroblastome im Bauch-, Becken-, Brust- und Halsbereich entlang der gesamten Wirbelsäule auftreten.
Die prozentuale Verteilung des Neuroblastoms ist dabei wie folgt:
- Neuroblastome im Bauchraum: etwa 75 %
- Neuroblastome im Brustbereich: etwa 20 %
- Neuroblastome im Becken: 3-4 %
- Neuroblastome im Hals: 1-2 %
Des Weiteren können Neuroblastome in den sogenannten Paraganglien wie zum Beispiel dem Glomus caroticum vorkommen.
Wie häufig treten Neuroblastome bei Kindern auf?
Das Neuroblastom wird in Deutschland jährlich bei etwa 150 Kindern und Säuglingen diagnostiziert und ist damit der häufigste solide Tumor außerhalb des Gehirns. Mit einem mittleren Erkrankungsalter von etwa 15 Monaten erkranken die Betroffenen häufig noch bis zum Vorschulalter.
Kann das Neuroblastom Metastasen bilden?
Bei etwa der Hälfte der erkrankten Kinder bildet das Neuroblastom Metastasen. Diese entstehen meist in Knochenmark, Knochen oder den Lymphknoten.
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Behandlung von Neuroblastomen
Wo können Neuroblastome am besten behandelt werden?
Für die bestmöglichen Heilungschancen des Neuroblastoms sollte die Behandlung in einem speziellen kinderonkologischen Zentrum erfolgen, welches verschiedene Fachdisziplinen miteinander vereint. Universitätskliniken, die sich besonders auf die Behandlung des Neuroblastoms bei Kindern spezialisiert haben, stellen hier eine gute Anlaufstelle dar.
Wie können Neuroblastome behandelt werden?
Die optimale Therapie des Neuroblastoms erfolgt immer multimodal. Das heißt, dass unterschiedliche Therapiemöglichkeiten aus Chemotherapie (einschließlich eventueller Hochdosis-Chemotherapie), Operation, Strahlentherapie und Immuntherapie individuell zusammengestellt werden.
Die Prognose des Neuroblastoms sowie die Therapiezusammensetzung hängt dabei sehr stark von der jeweiligen Risikogruppe des Kindes ab. Diese wird anhand verschiedener Stadien ermittelt:
- Alter des Kindes (Ist das Kind bei Erstdiagnose über 18 Monate alt?)
- Ausbreitung des Neuroblastoms (Wie groß ist der Tumor bei Diagnosestellung?)
- Ergebnis der molekularpathologischen Untersuchung (Kann das Onkogen nMYC im Blut nachgewiesen werden?)
Je nach Risikoeinstufung ergeben sich dann im Anschluss verschiedene Therapieansätze. So erfordert das Neuroblastom bei Kindern in der niedrigen Risikostufe in der Regel keine Strahlentherapie. Bei Kindern in der mittleren Risikostufe hingegen kann diese auf Grundlage einer individuellen Entscheidung durchaus erfolgen.
In der Hochrisikogruppe wiederum ist die Strahlentherapie fester Bestandteil. Das Neuroblastom ist hoch strahlensensibel und reagiert außerordentlich gut auf die Bestrahlung. Bereits niedrige Strahlendosen können ausreichen, um den Tumor zu zerstören. Eine Strahlentherapie mit Protonen schont zudem gleichzeitig das umliegende gesunde Gewebe.
Kurze Info
In vereinzelten Fällen bildet sich das Neuroblastom bei Säuglingen von allein wieder zurück.
In so einem Fall spricht man von einer Spontanremission (spontane Rückbildung).
Gibt es eine Leitlinienbehandlung von Neuroblastomen?
Diverse nationale und internationale Gruppen führten in den letzten Jahrzehnten Studien zur Behandlung von Neuroblastomen bei Kindern durch. Ziel dieser Untersuchungen waren:
- Die Festlegung unterschiedlicher Risikogruppen
- Die Definition der Therapiekonzepte für die jeweiligen Gruppen
- Verfeinerung und Verbesserung der Behandlungen
Die Behandlung von Neuroblastomen erfolgt überwiegend im Rahmen von klinischen Studien und Registern. Zudem gibt es eine von Experten erstellte Leitlinie zur Behandlung von Neuroblastomen außerhalb von Studien. Innerhalb der aktuellen, multinationalen Studie (SIOPEN HR-NBL2) sollen zukünftig Patientinnen und Patienten in ganz Europa nach einem einheitlichen Therapiekonzept behandelt werden. Für Kinder, die in Deutschland außerhalb dieser Studie behandelt werden, besteht ein Register (NB Registry 2016) der deutschen Gesellschaft für Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (GPOH).
Die Klinik für Klinik für Partikeltherapie am Westdeutschen Protonentherapiezentrum (WPE) ist auf nationaler und europäischer Ebene sehr eng in die Studienkonzeption und Durchführung eingebunden. Das Referenzzentrum für Radiotherapie der GPOH ist die Klinik für Partikeltherapie am Westdeutschen Protonentherapiezentrums (WPE) unter der Leitung von Frau Prof. Dr. med. Beate Timmermann. Zudem ist Prof. Timmermann Co-Chair der Strahlentherapiegruppe der europäischen Neuroblastomstudie „SIOPEN HR2“. In ihrer Rolle als Expertin und deutsche Referenzstrahlentherapeutin berät Frau Prof. Timmermann mit ihrem Team Kliniken in ganz Deutschland zur Indikation, Technik und Durchführung der Strahlentherapie von Kindern mit Neuroblastom. In gemeinsamen virtuellen Tumorbords werden die Situationen der Patientinnen und Patienten gemeinsam mit Vertretern anderer Studiengruppen besprochen und Empfehlungen erstellt.
Protonentherapie von Neuroblastomen
Durch abgestimmte und individuell festgelegte Therapiekonzepte haben die Heilungschancen in der Vergangenheit zugenommen. Dadurch steht bei der strahlentherapeutischen Behandlung nicht mehr nur die Zerstörung des Tumors im Fokus, sondern auch die Reduktion von Nebenwirkungen und eine Erhöhung der Lebensqualität. Die physikalischen Eigenschaften der Protonentherapie ermöglichen eine Schonung des gesunden, nicht betroffenen Gewebes. Daher stellt die Protonentherapie zur Schonung der jungen noch wachsenden Organen eine vielversprechende Alternative zur herkömmlichen Strahlentherapie mit Photonen dar.
Die Protonentherapie wird insbesondere bei sehr jungen Patienten, mit multimodaler Vorbelastung durch Chemotherapie und Chirurgie und bei anatomisch herausfordernden Lokalisationen angewendet.
Kann die Protonentherapie des Neuroblastoms mit anderen Behandlungsmethoden kombiniert werden?
Die Protonentherapie beim Neuroblastom kann grundsätzlich, wie herkömmliche Strahlentherapien auch, kombiniert mit anderen Therapien stattfinden – beispielsweise als sogenannte adjuvante Strahlentherapie im Anschluss an eine Operation.
Je nach Therapieansatz kann die Protonentherapie in bestimmten Fällen des Neuroblastoms zudem gemeinsam mit einer Chemotherapie zum Einsatz kommen. Diese wird bei vielen Kindern sowohl vor als auch nach der Bestrahlung angewandt – gelegentlich auch als Form der Hochdosis-Chemo- oder Immuntherapie. Dabei ist es besonders wichtig, die Kinder intensiv und auch interdisziplinär zu betreuen, um bei Bedarf unterstützende Maßnahmen einleiten zu können.
Protonenbestrahlung von Neuroblastomen am WPE der Universitätsmedizin Essen
Das WPE (Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen) ist weltweit eines der führenden Zentren in der Protonenbestrahlung des Neuroblastoms bei Kindern. In unserer Klinik wurden bis zum Sommer 2022 über 150 Kinder mit einem Neuroblastom bestrahlt – unter Nutzung der größten und modernsten Protonenanlage Deutschlands. Damit bietet Essen das weltweit größte Programm zur Protonentherapie beim Neuroblastom an.
Als Kind und Eltern profitieren Sie am WPE von einer umfangreichen Expertise aus unserer klinischen Routine, in der die Bestrahlung von Neuroblastomen ebenso wie die Behandlung von Rezidiven einen großen Schwerpunkt darstellt. Denn auch bei Letzterem greift die Protonentherapie im Rahmen des multimodalen Gesamtkonzeptes als effektive und zugleich verträgliche Therapieoption.
Sie haben Fragen? Sprechen Sie uns an. Durch unsere umfangreiche Erfahrung und die enge Abstimmung im interdisziplinären Team bieten wir Ihnen eine individuelle Behandlung auf höchstem internationalem Niveau.
Wer kann mit der Protonentherapie am WPE behandelt werden?
Am WPE nutzen wir die fortschrittlichste Art der Protonentherapie – das Pencil Beam Scanning (PBS). Bei dieser Technik bestrahlen wir das Neuroblastom mit einem bleistiftspitzendünnen Strahl, den wir Punkt für Punkt über den gesamten dreidimensionalen Raum des Tumors steuern. So wird nahezu ausschließlich das erkrankte Gewebe bestrahlt.
Da die meisten unserer Patienten zudem sehr jung sind, hat sich unser interdisziplinäres Team unter anderem auf die Behandlung von Kindern spezialisiert. Daher besteht am WPE grundsätzlich keine Altersbeschränkung für eine Protonenbestrahlung und wird individuell entschieden.
Was sollte bestrahlt werden?
Die Tumoren neigen dazu trotz radikaler Operation und Chemotherapie am Ursprungsort erneut zu wachsen. Die Bestrahlung des Tumorbettes oder auch des etwaigen verbliebenen Resttumors verhindert das erneute Tumorwachstum. Die Tumoren können an unterschiedlicher Stelle im Hals, Brustkorb und Bauchraum entstehen (in der Mehrheit im Bauchraum neben der Wirbelsäule). Die Bestrahlung beschränkt sich auf das Tumorbett. Die Protonentherapie-Technik schont in diesem Fall je nach Entstehungsort bzw. des Bestrahlungsgebietes den gesamten Hals-, Brust- und Bauchraum.
Protonenbestrahlung von Kindern aus dem Ausland
Als erfahrenes Zentrum für Protonentherapie unterstützen wir Sie und Ihr Kind auch, wenn Sie im Ausland leben. Wir haben große Erfahrung mit internationalen Patienten, und mit vielen Ländern bestehen bereits strukturierte Kooperationsprogramme. Daher können wir Sie von der anfänglichen Organisation bis zur Therapie und darüber hinaus vollumfänglich begleiten.
Sie interessieren sich für die Protonentherapie am WPE? Rufen Sie uns an!
Wenn Ihr Kind an einem Neuroblastom erkrankt ist und Sie nach der optimalen Therapie suchen, stehen wir Ihnen unterstützend zur Seite.
Case Management: 0201 723 6600
Wie sieht der Behandlungsablauf am WPE aus?
Sollten Sie sich für die Protonentherapie am WPE interessieren, stellen Sie oder Ihr behandelnder Arzt zuallererst eine Therapieanfrage an uns. Unser Case-Management-Team nimmt die Anfrage dann entgegen und steht von da an für alle Ihre Fragen als Ansprechpartner zur Verfügung. Fragen, die vom Case-Management nicht beantwortet werden können, leitet dieses an die behandelnden Ärzte weiter.
Wenn uns alle relevanten Informationen und Dokumente vorliegen, entscheiden die Ärzte, ob eine Protonenbestrahlung in Ihrem Fall sinnvoll ist oder empfehlen gegebenenfalls alternative Behandlungsoptionen. Oft werden die individuellen Anfragen mit den Kollegen aus anderen relevanten Fachdisziplinen im virtuellen Neuroblastom-Tumorboard besprochen – einer Gesprächsrunde aus fachlich versierten Experten.
Sollte sich das Expertenteam zu Ihrer Behandlung des Neuroblastoms mit der Protonentherapie entscheiden, beginnt die Therapieplanung. Hierfür laden wir Sie und Ihr Kind zu einem Termin ein, in dem wir Ihnen ausführlich die Chancen und Risiken der Bestrahlung erläutern.
- Anfertigung einer individuellen Lagerungshilfe, damit der Tumor in jeder Bestrahlungssitzung exakt mit Protonen bestrahlt werden kann.
- Nutzung bildgebender Verfahren, wie bspw. CT und ggf. auch MRT, damit unsere Ärzte und Medizinphysiker die genaue Lage des Tumors und der umliegenden Organe beurteilen können. (Diese Untersuchungen können, falls erforderlich, unter Sedierung erfolgen, einer ambulanten, kurzen Narkose in Spontanatmung.)
Masken und Menschen
Erfahren Sie, wie unsere MTRAs arbeiten und warum eine individuelle Maske für die Bestrahlung erforderlich…
Wichtiger Hinweis bei einer Protonenbestrahlung in Kombination mit Chemotherapie:
Sollte bei Ihrem Kind eine kombinierte Behandlung aus Strahlentherapie und Chemotherapie angezeigt sein, kann diese in Zusammenarbeit mit Ihrem Heimatkrankenhaus stattfinden, wenn die Entfernung nicht zu groß ist. Ansonsten erfolgt die Begleittherapie über das Team der Kinderonkologie der Universitätsmedizin Essen (Kinderklinik III, Klinikdirektor: Prof. Dr. med. Dirk Reinhardt).
Unsere Kinderonkologen dort visitieren die Kinder mindestens einmal wöchentlich – neben den wöchentlichen Kontrollen durch unsere Radioonkologen. So steht einer unkomplizierten Therapie nichts im Weg. Und sollten sich Fragen oder Problem ergeben, werden diese selbstverständlich durch unser Team geklärt. Dafür können Sie jederzeit auch neben den regulären Terminen auf unser Team zugehen.
Welche Informationen sind für die Erstvorstellung nötig?
Sollten Sie sich für die Protonenbestrahlung des Neuroblastoms Ihres Kindes interessieren, benötigen wir für die Prüfung folgende Dokumente:
- Zusammenfassender Arztbericht
- OP-Berichte
- Aktuelle CT- und MRT-Bilder ggf. MIBG oder FDG PET-Bilder und entsprechende Befunde
- Pathologiebefunde
Unser Case-Management informiert Sie oder Ihren behandelnden Arzt rechtzeitig darüber, so dass die Therapie zeitnah beginnen kann.
Psychosoziale Versorgung
Um Sie als Familie während der Zeit der Strahlentherapie optimal zu unterstützen, haben wir im WPE ein psychosoziales Team vor Ort. Dieses soll Ihnen und Ihrem Kind mögliche Ängste vor der Behandlung nehmen und so für eine optimale Behandlungsvorbereitung sorgen.
Das Team übt beispielsweise gemeinsam mit Ihrem Kind spielerisch Elemente der Behandlungssituation und bezieht dabei seine Wünsche und Anliegen mit ein. Während der Therapie setzt es zudem verschiedene Maßnahmen ein, beispielsweise kleine Belohnungsrituale oder Unterhaltungen, die die Motivation des Kindes fördern sollen.
Weitere Informationen zur psychosozialen Versorgung im WPE haben wir hier zusammengestellt.
Warum mit der Protonentherapie am WPE behandeln lassen?
Das Westdeutsche Protonentherapiezentrum ist eines der fortschrittlichsten Protonentherapiezentren der Welt. Inmitten des Ruhrgebiets gelegen, behandeln wir Tumore, die aufgrund ihrer Lage oder des jungen Alters der Patientinnen und Patienten eine möglichst genaue Bestrahlung erfordern. Das geschieht in interdisziplinärer Zusammenarbeit mit den Kliniken der Universitätsmedizin Essen und vielen anderen Kliniken. So wurden virtuelle Tumorboards etabliert, bei denen Experten unterschiedlichster Fachkliniken in Deutschland einzelne Krankheitsfälle besprechen.
Dabei sind wir im Hinblick auf Neuroblastome besonders erfahren. Denn wir bieten das europaweit größte Programm für die strahlentherapeutische Behandlung von Kindern mit Neuroblastomen an.
Auch im Bereich der klinischen Forschung sind wir auf höchstem internationalem Niveau. So stellen wir sicher, dass jedes Kind die modernste Therapie erhält.
Frau Professorin Timmermann, die Ärztliche Leiterin des Westdeutschen Protonentherapiezentrums, ist die Sprecherin der europäischen Radiotherapiegruppe für Neuroblastome. Die europäische Behandlungsleitlinie wurde maßgeblich durch die Essener Experten geprägt. Aktuell wird federführend durch die Klinik für Partikeltherapie an der Etablierung von internationalen Standards zur Strahlentherapie beim Neuroblastom gearbeitet. Prof. Timmermann ist mit Ihrer einzigartigen Expertise auch die nationale Referenzstrahlentherapeutin und berät alle deutschen Zentren in der Behandlung von Neuroblastomen.
Kontaktaufnahme
Sie möchten sich über die Möglichkeiten der Protonentherapie am WPE informieren? Oder direkt einen Termin machen? Dann nutzen Sie unsere nachfolgenden Kontaktmöglichkeiten.
Jede neue Kontaktaufnahme erfolgt über unser erfahrenes, engagiertes Case-Management – der Schnittstelle zwischen Ihnen und unserem Team. Das Case-Management unterstützt Sie bei der Zusammenstellung Ihrer Unterlagen, bei der Kostenübernahme sowie bei Reise und Unterkunft und beantwortet alle Ihre aufkommenden Fragen. Es stellt auch den Kontakt zu unseren Strahlentherapeuten her.