e-QuoL: neues
europäisches
Kooperationsprojekt

Zur Steigerung der Lebensqualität

Übersicht: AktuellesErstellt am: 21.02.2024

Das europäische Projekt e-QuoL will Kindern und jungen Erwachsenen, die mit einer Krebserkrankung leben oder überlebt haben, speziell für sie und mit ihnen entwickelte E-Health-Tools zur Verfügung stellen, die ihnen helfen sollen, ihre Gesundheit zu verwalten.

Das von der Europäischen Kommission mit 5,9 Millionen Euro finanzierte Projekt e-QuoL hat zum Ziel, die Gleichstellung der Lebensqualität von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die eine Krebserkrankung überlebt haben zu verbessern. Dies soll mit Hilfe von e-health-Tools erfolgen. Vom 24. bis 26. Januar 2024 fand dafür in Angers, Frankreich das Kick-off-Treffen statt, an dem alle europäischen Partner des Projektes teilnahmen, auch Eugenie Werbenko als Vertreterin des Westdeutschen Protonentherapiezentrums und Universitätsklinikums Essen. Prof. Beate Timmermann, Direktorin der Klinik für Partikeltherapie am Universitätsklinikum Essen, nahm ebenfalls bei einigen Programmpunkten teil. GCS Hôpitaux Universitaires Grand Ouest (HUGO), Koordinator des Projekts, organisierte das Treffen.

Krebs im Kindes- und Jugendalter

Jährlich erkranken in Europa 35.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an Krebs. Durch die immer weiter optimierten und interdisziplinär abgestimmten Therapien, überleben mindestens 80 % der Betroffenen aktuell fünf Jahre oder länger nach der Diagnosestellung. Allerdings können die intensiven onkologischen Behandlungen bei den Überlebenden gesundheitliche Spätfolgen hinterlassen und ihre Lebensqualität beeinträchtigen.

„Im Rahmen des Projekts sollen die bisher unerfüllten Bedürfnisse der Krebsüberlebenden im Kindes-und Jugendalter und jungen Erwachsenen (CAYACS) sowie ihrer Familien ermittelt werden. Anschließend sollen zugängliche und erschwingliche Hilfsmittel entwickelt werden, um diesen Bedürfnissen gerecht zu werden“, sagt Charlotte Demoor-Goldschmidt, die Leiterin des Projekts bei HUGO. „Letztendlich wird e-QuoL die Lebensqualität der Betroffenen verbessern, indem es sie in die Lage versetzt, sich aktiv an ihrer Versorgung zu beteiligen und ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden besser selbst steuern zu können“, fügt sie hinzu.

Das Projekt e-QuoL (Quality of Life) wird von der Europäischen Union mit 5,9 Millionen Euro aus dem Horizon Europe Framework Programme (HORIZON) gefördert.

HORIZON

Studienbüro

Weitere Informationen zu Studien und wissenschaftlichen Projekten im WPE.

Studienbüro

e-QuoL: internationale Zusammenarbeit

Das e-QuoL-Projekt bringt 30 Partner aus 16 europäischen Ländern zusammen und wird von den PanCare und Harmonic Konsortien unterstützt.

„Bei der Nachsorge von CAYACS gibt es mehrere Herausforderungen“, sagt Demoor-Goldschmidt. „Sie ist ressourcenintensiv in einem überlasteten Gesundheitssystem; psychosoziale und unterstützende Betreuungsbedürfnisse werden oft nicht erfüllt und der Zugang ist in den europäischen Ländern ungleich“, fügt sie hinzu. Wie sie am ersten Tag des Treffens betonte, besteht das Gesamtziel des Projekts darin, „e-health-Instrumente zu nutzen, um die Chancengleichheit für die Lebensqualität von CAYACS und ihren Familien zu fördern“.

e-health-Tool

e-QuoL wird ein vorhandenes, interoperables, personalisiertes e-health-Tool speziell für junge Überlebende anpassen. Das Tool konzentriert sich auf unterstützende Pflege und Lebensqualität und kann allein oder als Zusatzmodul zu bestehenden Tools wie digitalen Survivorship-Passports verwendet werden. Diese werden bereits in mehreren europäischen Ländern für die Präventivmedizin auf der Grundlage personalisierter Screening-Empfehlungen eingesetzt. Durch partizipative Forschung unter Einbeziehung von CAYACS, Familien, Verbänden, Netzwerken, Gesundheitsinstituten, Sozial- und Geisteswissenschaftlern sowie Partnern aus der Industrie mit unterschiedlichem Hintergrund werden die ungedeckten Bedürfnisse von CAYACS und ihren Familien ermittelt. Die entwickelten e-health-Instrumente sollen auf der Grundlage eines personenzentrierten Ansatzes zugänglich und erschwinglich sein, um diese Bedürfnisse zu bedienen. Sie bieten medizinische Nachsorge sowie Anleitung zu präventivem Verhalten wie körperlicher Bewegung und Ernährung. Zusätzlich bieten sie psychologische und soziale Unterstützung, beispielsweise im Bereich Bildung und Arbeitsvermittlung.

Während des dreitägigen Treffens und der Generalversammlung erörterten die Forscher, wie sie die verschiedenen im Projekt beschriebenen Aufgaben durchführen wollen.

WPE und Lebensqualität

Die Klinik für Partikeltherapie im WPE beteiligt sich als einer der Initiatoren an diesem Projekt. „Seit Inbetriebnahme des WPE ist die Erhaltung der Lebensqualität nach einer Krebserkrankung ein wichtiger Fokus bei der Patientenbehandlung und Forschung in unserem Zentrum.“, so Prof. Beate Timmermann, Direktorin der Klinik für Partikeltherapie und Ärztliche Leiterin des WPE. „Das Zusammenführen von Erkenntnissen aus den unterschiedlichen Zentren ermöglicht so eine noch bessere Unterstützung von Patientinnen und Patienten während und nach einer Krebstherapie.“, so Timmermann weiter. Die Aufgabe des WPE-Teams besteht darin, die Identifizierung der Bedürfnisse der CAYACS zu unterstützen, insbesondere die der Überlebenden, die eine Protonentherapie erhalten haben. Anschließend wird das entwickelte e-health-Tool gemeinsam mit CAYACS auch am WPE getestet und validiert.

e-QuoL Projekt Partner:

Aus diversen Ländern Europas sind die folgenden Einrichtungen an dem Projekt beteiligt:

GCS HUGO, Frankreich
Magyar Gyermekonkologiai Halozat -Magyar GYE, Ungarn
Universitetet I Oslo, Norwegen
Centre Hospitalier Universitaire Saint Étienne – CHUSE, Frankreich
Istituto Giannina Gaslini, Italien
Resilience, Frankreich
Oslo Universitetssykehus HF, Norwegen
Aarhus Universitetshospital, Dänemark
Aarhus Universitet, Dänemark
Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiirin Kuntayhtym, Finnland
HUS-YHTYMA, Finnland
ISGlobal, Spanien
Klinicki Bolnicki Centar Rijeka, Kroatien
Centre de Lutte Contre le Cancer Léon Bérard, Frankreich
Cineca Consorzio Interuniversitario, Italien
Universitätsklinikum Essen / Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen, Deutschland
Javna zdravstvena ustanova Univerzitetski klinicki centar, Bosnien Herzigowina
The Royal Marsden National Health Service Trust, Großbritannien
Onkoloski Institut Ljubljana, Slovenien
Epiconcept, Frankreich
Asociatia Little People Romania, Rumänien
Clinique Universitaire Saint-Luc ASBL, Belgien
Hôpital Robert Debré, Frankreich
Universitätsmedizin der Johannes-Gutenberg-Universität Mainz, Deutschland
Pancare, Niederlande
Universität Luzern, Schweiz
Institut Gustave Roussy, Frankreich
Érintettek Egyesület, Ungarn
Association Les Aguerris, Frankreich
Fundatia Youth Cancer Europe, Rumänien