Zum Muttertag: Mütter und Krebserkrankungen im Kindesalter

Den Stimmen ehemaliger krebskranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien Gehör zu verschaffen, ist ein zentraler Bestandteil des europäischen e-QuoL-Projekts, das sich zum Ziel gesetzt hat, ihre Lebensqualität mit Hilfe digitaler Werkzeuge zu verbessern.

Nachfolgend werden die Erfahrungen von zwei Müttern von CAYACs und drei CAYAC-Überlebenden, die selbst Mütter geworden sind, vorgestellt. CAYACs sind Personen mit Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (Childhood, Adolescent and Young Adults Cancer).

Erikas Geschichte – Wo das Leben gewinnt: Die Stimme einer Mutter für Tausende

Es passierte vor über einem Jahrzehnt, als unsere Welt zerbrach. Mein damals drei Wochen alter Sohn erhielt die Diagnose: Neuroblastom im Stadium 4. Krebs.

Ich habe schnell gelernt, dass es besser ist, nicht nach Gründen zu suchen. Was konnte so ein winziges Wesen getan haben, um das zu verdienen? Was hätte ich als Mutter tun können – ich, die ihn nur aus tiefster Liebe umsorgt hat?

Ich wusste nicht viel über Kinderkrebs. Ich dachte, es sei nur eine Frage der Zeit, bis mein Sohn stirbt. Trotzdem machten wir jede Behandlung mit, folgten den Anweisungen der Ärzt:innen ohne zu zögern, vertrauten dem Prozess – aber ohne viel Hoffnung.

Ein halbes Jahr nach der Diagnose wurde mir klar: Es gibt Überlebende dieser Krankheit. Kinder genesen. Sie verlassen die Onkologie und leben weiter. Das war der Wendepunkt für mich – der erste Moment, in dem ich das Gefühl hatte, wieder etwas Kontrolle über unser Leben zu haben.

Ich erinnere mich, dass wir nach der Diagnose als erstes den Namen der Krankheit gegoogelt haben. Ich fand nur erschütternde Geschichten. Keine einzige Spur von Hoffnung. Dieses Erlebnis wurde zu meiner ersten Antriebskraft – ich wollte etwas tun für andere Eltern, die das Gleiche durchmachen. Ihnen Hoffnung geben. Wissenschaftlich fundierte, vertrauenswürdige Informationen bieten, statt willkürlicher Google-Suchen.

Helfen wurde zu meiner Bewältigungsstrategie

Nach dem Krankenhausaufenthalt habe ich mich ehrenamtlich engagiert, ich habe Dinge aufgebaut, die anderen etwas Hoffnung schenken könnten. Wir gründeten den Elternverein Érintettek. Ich schrieb ein Kinderbuch, um Behandlungen für Kinder verständlich zu machen – es heißt Mutprobe. Später verfassten wir gemeinsam mit den besten Kinder-Hämatolog:innen, Onkolog:innen, Pflegekräften, Psycholog:innen, Eltern und Überlebenden des Landes einen Ratgeber für Eltern. Heute erhält in Ungarn jede Familie, deren Kind an Krebs erkrankt, automatisch unser Informationspaket – um das Leben ein kleines Stück erträglicher zu machen. Um Eltern ein Gefühl von Kompetenz und Kontrolle inmitten dieses unbekannten Kampfes zu geben.

Mein Sohn ist jetzt 14. Damals war er so klein, dass er sich kaum erinnert. Meine Tochter aber trägt noch heute vieles in ihrem Herzen aus dieser Zeit. Eine Mutter zu haben, die oft nicht da ist, deren Gedanken nur darum kreisen, das Leben ihres kleinen Bruders zu retten. Über Geschwister sprechen wir so wenig – dabei sind auch sie traumatisiert. Auch sie brauchen Aufmerksamkeit, Unterstützung und Trost. Sie ist großartig geworden. Wie viele Geschwister ist sie eine Helferin. Sie möchte Ärztin werden.

Meine Ehe war stark – und dieser Sturm hat sie noch stärker gemacht. Aber ich weiß, dass das nicht immer so ist. Ich kenne viele Beziehungen, die diesen Kampf nicht überlebt haben. Für uns war Teamarbeit selbstverständlich. Dafür bin ich für immer dankbar.

Dankbarkeit – meine andere Antriebskraft

Ich habe festgestellt, dass viele Menschen Angst haben, dankbar zu sein, weil das bedeutet, zuzugeben, dass man es nicht allein schafft. Aber bei Krebs kann man es eben nicht allein schaffen. Man ist jedoch umgeben von einem unglaublichen Team aus Ärzt:innen, Pflegekräften und Fachleuten, die einem in den schwersten Momenten beistehen – oft mit einem Lächeln im Gesicht.

Ich möchte niemals vergessen, dankbar zu sein. Letztes Jahr haben wir zum ersten Mal das große Transplantationsjubiläum meines Sohnes vergessen. Das Leben ging einfach weiter. Ich wünsche vielen Familien, dass sie das erleben – diesen Punkt erreichen, an dem man vergessen darf. Wo das Leben siegt.

Und ich hoffe, dass sie die große Lehre aus dieser Krankheit mitnehmen: dass das Leben zerbrechlich ist – und dass es deshalb so gelebt werden sollte, dass jeder einzelne Tag zählt.

Erika ist ehrenamtlich beim Verein Erintettek tätig.

Anitas Geschichte – Was nach dem Mut kommt: Der Traum einer Mutter für die Überlebenden

Es war ein heißer Sommertag. Wir fünf fuhren gerade von unserem Urlaub nach Hause, als alle drei Kinder – alle unter fünf Jahre alt – Fieber bekamen.

Wir beschlossen, unsere Kinderärztin aufzusuchen. Sie war irritierend gründlich für das, was wie eine einfache Sommergrippe aussah. Sie kam zu meiner Jüngsten, Dodó, die damals erst zwei war. Sie hörte ihre Lunge ab, untersuchte Herz und Hals – und ich wollte einfach nur mit ein paar Rezepten wieder gehen. Dann tastete sie ihren Bauch ab. Einmal. Noch einmal. Und wieder. „Ich fühle etwas, das vorher nicht da war.“ Und genau in diesem Moment veränderte sich unser Leben für immer.

Röntgen, MRTs, Scans in verschiedenen Krankenhäusern – das war unser nächstes 24-Stunden-Programm. Ich werde die durchdringende Stille im Raum nie vergessen: Zwei Ärzt:innen und zehn Medizinstudierende standen da und starrten auf das erste Ultraschallbild. Kein Wort wurde gesprochen aber ihre Blicke sagten alles.

Die Diagnose: ein inoperables Neuroblastom, so groß wie eine Faust eines Erwachsenen.

Es war kein leichter Weg

Die Biopsie ergab, dass es sich um eine aggressive Form handelte, die das periphere Nervensystem betraf. Wir begannen mit Chemotherapie, in der Hoffnung, dass der Tumor klein genug wird, um operiert zu werden. Es dauerte über ein halbes Jahr, aber wir schafften es. Der Tumor wurde in einer vierstündigen Operation vollständig entfernt. Danach folgte eine weitere Chemotherapie aber wir begannen langsam, ein Gefühl von Freiheit zu spüren – als ob wir bald ins normale Leben zurückkehren könnten.

Doch das konnten wir nicht. Ein MRT zeigte etwas im Bauchraum. Weitere Behandlungen folgten – Chemotherapie, Stammzelltransplantation, Bestrahlung und eine spezielle Vitamin-A-Therapie. Wir waren nahe daran, sie zu verlieren aber sie machte weiter. Und wir machten weiter.
Jetzt ist sie 15. Sie ist glücklich. Sie ist gesund – zumindest ist ihr Leben nicht mehr in Gefahr.

Wir hörten auf, Dinge zu verbergen

Als alles vorbei war, dachte ich, wir wären wieder okay. Wir hatten versucht, unsere anderen beiden Töchter vor der ganzen Last zu schützen. Sie waren vier und fünf Jahre alt. Wir wollten sie nicht mit etwas ängstigen, das sie noch nicht verstehen mussten. Natürlich wussten sie, dass ihre kleine Schwester krank war. Sie verstanden, dass es ernst war. Aber wir wollten nicht, dass sie das mögliche Ende begreifen. Doch Kinder sind klug. Sie wissen mehr, als wir denken. Eines Tages, auf einem Friedhof, Jahre nach der Behandlung, sah meine mittlere Tochter ein Kindergrab und sagte zu Dodó: „Weißt du, das hättest auch du sein können.“ Bis heute weiß ich nicht, wie sie das wusste. Aber dieser Moment war eine Lektion. Ab dann hörten wir auf, Dinge zu verheimlichen. Wir nahmen alle drei Kinder mit in die Therapie – damit sie verarbeiten konnten, sich der Angst vor dem Unbekannten stellen, lernen konnten, dass Unberechenbarkeit zum Leben gehört.

Sie sind unglaubliche Schwestern. Es gab nie Eifersucht oder Konkurrenz, nur eine tiefe, unzerbrechliche Verbindung, geformt durch das gemeinsame Trauma. Was geschehen ist, hat sie einander nähergebracht. Die großen Schwestern kümmern sich endlos liebevoll um Dodó – was sie früher sehr mochte, heute als Teenager aber nicht mehr ganz so sehr!

So schwer die Behandlungen waren – das Leben danach war es auch. Dodó lebt mit Langzeitfolgen. Zahnprobleme, Skoliose der Wirbelsäule, hormonelle Störungen – möglicherweise beeinflusst das ihre Fruchtbarkeit. Diese zwei Jahre werden ihr Leben immer mitprägen. Aber ich erinnere mich an den Moment, als wir die Einverständniserklärung für die Behandlungen unterschrieben haben. Ihr Leben stand auf dem Spiel.

Ich bin unendlich dankbar, dass sie heute bei uns ist.

Ich habe einen Traum. Eine Klinik für Überlebende

Ich habe einen Traum: einen Ort, an dem die Ärzt:innen vielleicht keine Kinderonkolog:innen mehr sind, aber wirklich verstehen, was diese Krankheit mit einem macht. Wo man hingeht und sie deine Geschichte kennen – kein langes Erklären mehr von Anfang an. Wo man nicht selbst nach Endokrinolog:in, Orthopäd:in oder Ernährungsberater:in suchen muss, weil alle dort sind. Ein Ort, an dem die Bedürfnisse von Überlebenden nicht als zweitrangig gegenüber jenen behandelt werden, die noch in Therapie sind. Versteht mich nicht falsch – ich sehe die Prioritäten. Aber Langzeitfolgen kännen und dürfen nicht ignoriert werden. Unsere Überlebenden zählen.

Und schließlich: ein Ort, an dem man anderen Überlebenden begegnet – und mit nur einem Blick weiß: Es ist möglich.

Deshalb bin ich hier. Um dir zu zeigen, dass es möglich ist. Sieh uns an. Es war nicht leicht – manchmal schien es hoffnungslos. Aber es sind jetzt dreizehn Jahre vergangen. Ich erinnere mich, wie ich damals andere Überlebende auf der Station sah – wie sie ehrfürchtig am Bett meiner Tochter saßen, voller Hoffnung. Ich habe mich nie getraut, sie anzusprechen. Ich bin auch kein extrovertierter Mensch. Aber ich gehe heute raus – für dich.

Weil es möglich ist. Und weil du nicht allein bist.

Anita ist Vizepräsidentin des Vereins Erintettek.

Céciles Geschichte – Von Trauer zu Gnade: Wie wir nach dem Krebs eine Familie wurden

Für mich war es vorbei: Ich würde kein Kind bekommen, kein Kind austragen. Man muss das akzeptieren – vor allem, wenn es sich manchmal so anfühlt, als wären plötzlich überall um einen herum nur noch schwangere Frauen. Es ist furchtbar.

Dann haben wir einen Antrag auf Adoption gestellt. Ich musste den Kinderonkologen einbeziehen, damit sie verstehen, dass ich zwar Krebs hatte – ja, das stimmt – aber dass das viele Jahre zurückliegt und es mir heute gut geht – zumindest körperlich. Ich laufe mit einer Krücke, aber ich führe ein normales Leben.

Von da an hieß es warten. Es gab nichts mehr zu tun. Die Unterlagen waren vollständig. Wir hatten die Genehmigung – jetzt hieß es nur noch abwarten. Und zum Glück haben wir sie bekommen. Wir haben jeweils ein Jahr gewartet und konnten zwei kleine Pariser Kinder adoptieren.

Es war das schönste Geschenk der Welt.

📝 Cécile Favre vom Verein Les Aguerris erzählt ihre persönliche Geschichte darüber, wie sie nach einer Krebserkrankung in der Kindheit Mutter wurde. Das Interview wurde im Rahmen des MOOCs „Cancer de l’enfant: bien vivre après“ durchgeführt. Link zu YouTube.

Marlènes Geschichte – „Es wird unmöglich sein“, sagten sie – und doch sind wir heute Eltern

Im Jahr 2004 war ich 16 Jahre alt, als ich nach einem Gespräch mit dem Onkologen, der mich vier Jahre lang behandelt hatte, die Worte hörte: „Es wird sehr schwer für Sie sein, Mutter zu werden – wenn nicht sogar unmöglich.“
Das war der dritte Schlag, nachdem ich bereits die Leukämiediagnose und dann den Rückfall verkraften musste. Meine Welt brach zusammen. Ich fühlte mich vollkommen allein.

Nach diesem Schock begann ich, meinen Bauch als bodenloses Loch zu empfinden, das mit jedem Jahr tiefer wurde. Ich war wütend – auf diesen Arzt und auf das gesamte medizinische Personal, das mir diese Wahrheit über meinen Körper und meine Gesundheit verschwiegen hatte. Ich trug alles in mir, vergrub es tief, während ich der Welt ein Lächeln zeigte. Wer konnte schon wirklich verstehen, was ich durchmachte? Ich fragte mich sogar, was der Sinn des Lebens überhaupt noch war.

2007 lernte ich meinen Partner kennen, und ich erzählte ihm fast alles über meine Geschichte. 2010 fühlte ich mich bereit, Mutter zu werden. Gemeinsam suchten wir mehrere Gynäkolog:innen und Fertilitätsspezialist:innen auf. Je nach Person reichten die Reaktionen von niederschmetternd bis hoffnungsvoll. Eine sagte mir: „Da ist nichts mehr – warum sind Sie überhaupt hierhergekommen?“, bezogen auf mein Fortpflanzungssystem.

Wenige Wochen später zählte eine andere Spezialistin die verbliebenen Follikel, die die intensive Chemotherapie überlebt hatten – darunter eine besonders harte Behandlung vor meiner Stammzelltransplantation.

Elternschaft ist nicht so, wie wir sie uns vorgestellt haben… sie ist noch besser

Nach vielen schmerzhaften Erfahrungen im Krankenhaus beschlossen wir, keine künstliche Befruchtung zu machen. Stattdessen begaben wir uns auf den Weg zur Adoption. Auch diese Reise war voller Höhen und Tiefen aber wir blieben stark und tief entschlossen, Eltern zu werden – bereit, ein Kind willkommen zu heißen, das die bestmöglichen Eltern sucht.

Und dann, im Jahr 2019, kam „der magische Anruf“. Nach neun Jahren emotionaler Schwangerschaft, einer Hochzeit und einer offiziellen Adoptionsgenehmigung erfuhren wir in weniger als einer Minute, dass wir endlich Eltern geworden sind. Wir weinten vor Freude und schliefen in dieser Nacht nur drei Stunden, überwältigt von Glück und Emotionen.

Weniger als einen Monat später waren wir bei ihr – unserer Tochter, unserem Schatz. Wir verbrachten drei Monate gemeinsam in ihrem Geburtsland Madagaskar, in einer Blase aus Liebe und Übergang. Seitdem sind wir – ohne Zweifel – die glücklichsten Menschen auf der Erde. Das Leben als Familie zu dritt ist wunderschön und der Beweis dafür, dass wir viele Erwartungen übertroffen haben.

Wir sind stolz auf unsere Familie, auf unsere unkonventionellen Wege und auf die Unterschiede und Gemeinsamkeiten, die uns verbinden. Elternschaft ist nicht so, wie wir sie uns vorgestellt haben… sie ist noch besser.
Auf das Leben!

Natashas Geschichte – Was nach dem Überleben kommt

Ich war 15 Jahre alt als bei mir ein Hodgkin-Lymphom diagnostiziert wurde, eine Form von Blutkrebs. Es war 1989 – völlig unerwartet – und ich war schockiert. Was würde die Zukunft bringen?

Ich erhielt eine hochdosierte Strahlentherapie, gefolgt von Chemotherapie. Und hier bin ich nun, 51 Jahre alt, auf der anderen Seite dieses schwierigen Kapitels. Damals hätte ich so gern jemanden getroffen, der 51 ist, um seine Geschichte zu hören. Heute habe ich das Privileg, diese Person für dich zu sein.

Als ich in Remission ging und nie einen Rückfall erlitt, fühlte es sich an, als hätte ich ein neues Leben geschenkt bekommen. Ich hatte mich verändert, war reifer geworden. Ich trug Narben und Erinnerungen aber ich wusste, dass mir das Leben zurückgegeben worden war – und ich nahm es an und lief damit los.

Ich traf meinen Mann mit 17, wir verliebten uns und heirateten. Gerade haben wir 30 Jahre Ehe gefeiert – fast wie ein echtes Märchen. Wir haben die Welt bereist, Spaß gehabt – und tun es noch immer. Wir konnten auch eine Familie gründen: vier Kinder und ein Enkelkind. Wenn ich sie anschaue, werde ich ständig daran erinnert, dass trotz Kämpfen, Zweifeln, Schmerzen und Leiden das Leben auch schön ist.

An eine Mutter, die das hier liest:

Möge meine Geschichte wie ein Blumenstrauß für dich sein. Möge sie dich an den süßen Duft der Freuden des Lebens erinnern – an die Belohnungen, die in vielerlei Gestalt kommen. Was für die eine Person unbedeutend wirkt, ist für die andere ein Sieg, ein Meilenstein. Als ich in Remission ging, schlief meine Mutter eine ganze Woche durch. Endlich konnte sie sich ausruhen. Und heute schaut sie mich an – voller Hoffnung und Zuversicht für die Zukunft.

Ihr Blumenstrauß – das war ich.

An ein Kind, einen Teenager oder jungen Erwachsenen, der das hier liest:

Deine Geschichte wird noch geschrieben. Ich möchte dir den Staffelstab im Lebenslauf weiterreichen. Jede Runde auf deiner Bahn – wie sie auch aussehen mag – ist ein neuer Sieg. Du wirst Momente haben, in denen du müde bist, vielleicht genervt. Aber mach weiter. Du wirst überrascht sein, wie stark du bereits bist. Leben bedeutet nicht nur zu überleben – sondern zu überwinden und zu dem einzigartigen Menschen zu werden, den die Welt braucht. Möge dich Hoffnung und Liebe tragen, mit dem Glauben, dass gute Dinge auf dich zukommen. Mögest auch du eine Auferstehung ins Leben erleben – so wie ich. Möge deine Geschichte ein Triumph werden.

Das Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen (WPE)

Das Westdeutsche Protonentherapiezentrum Essen (WPE) behandelt jedes Jahr ca. 300 Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre und ist damit das größte strahlentherapeutische Zentrum Europas im Bereich der Kinder- und Jugendradioonkologie. Aufgrund der technischen und physikalischen Eigenschaften der Protonentherapie ist sie besonders für viele junge Patientinnen und Patienten vorteilhaft.

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